Nem vettem fel ma kéket, pedig ma van az autizmus világnapja. Legalábbis nem direkt. Pontosan annyira öltöztem kékbe, mint bármelyik másik napon, hiszen az életem minden órájában képviselem az autizmus elfogadását. Ahogy a gyermekem mindennapjait befolyásolja az autizmusa, és én minden percben az ő édesanyja vagyok, úgy képtelen vagyok nem autista gyermek szülőjeként létezni. Elválaszthatatlan részemmé vált. 

Hullámhegyek, hullámvölgyek

Vannak könnyebb időszakok. Egy igazán szuper év áll mögöttünk. Aztán jönnek nehezebbek. Mint ez a mostani. Pedig nem változtunk és a gyermekünk sem változott többet, mint bármelyik kiskamaszodó srác. Ami változott, az a viselkedésének a megítélése. Kinőtt abból a korszakból, amikor legyintettek, hogy „ugyan, kicsi még”. Iskolás fiú fizimiskája lett, pedig szociális értelemben messze nem tartunk ott.

Már tudni kell viselkedni, már nem cuki „gyerekszáj” egy-egy megjegyzése és ilyenkor már ülőhely sem jár a BKV-n. Ha egy tömött járaton valamilyen csoda folytán a 3,5-4 éves tesónak felajánlanak egy helyet és hirtelen a 9 éves huppan le helyette, furcsán néznek ránk, pedig akkor egész úton békésen nézelődik. Ez persze az esetek többségében már lepereg egy magamfajta acélosított lelkű édesanyáról, de olykor én is gyenge vagyok és elesett. Ilyenkor rettenetesen fáj, holott még ez a könnyebb verzió.

2 vs. 1

A nehezebb, amikor nem kapunk helyet, egyet sem. Állok a 3 gyerekkel, a 2 hátizsákkal és a rollerrel az ajtóban, mert egy troli kimaradt, csúcsidő van, tömeg van, de nekünk időre kell menni, mert a kicsiknek megígértem, hogy odaérünk úszásra. Páran már ekkor elkezdik mantrázni, hogy a rollerrel nem kellett volna felszállnom, különben is minek szül gyereket, akinek nincs pénze autóra… én kérek elnézést. Aztán az ajtó bezáródik ( előtte ketten még felpattantak mögöttem és taszítottak rajtunk egy nagyot) és végre elindulunk. Próbálom legalább az egyik kezemmel fogni valamelyik gyereket, de elég reménytelen. Így csak azokat a táskákat tolom arrébb, amelyek a kicsi arcát veszélyeztetik, mert a 110cm-ével nem veszik észre a tömegben. A középső morog, hogy éhes-szomjas, ilyenkor szoktak kapni egy-egy szendvicset, de ma esélytelen. Kapaszkodó nincs a közelben: a kicsi fogja a középsőt, a középső a rollert, a rollert én – ha elesek, mind elesünk. A nagy pedig nagyon, de nagyon nem akar ott lenni. Ezért „társadalmilag nem elfogadható módon” viselkedik: táncol, lökdösődik és beszólogat az embereknek. 

Süllyedés

Ilyenkor először próbálom higgadtan a tudomására hozni, hogy tudom, hogy nehéz neki, de csak egy pár perc, tartson ki. Ha nem hat – és ezúttal nem hat -,  jön az alku felajánlása. Persze előre tudom, hogy ez nem az a helyzet, mikor bármiféle jutalommal ki lehetne mozdítani ebből az állapotól, de ilyenkor nem opció elveszíteni a többi utas szimpátiáját. Mert ha megtörténik, teljesen védtelenek maradunk. Szóval próbálok jó anyának tűnni, amitől sokkal inkább rossz anya vagyok, mint jó. De kell, hogy ne ítéljenek el elsőre. Mikor világos, hogy nincs deal, akkor jön a juti felajánlása. Nagyon halvány reménysugár, csak a saját lelkem megnyugtatására szolgál, hogy végül azt mondhassam, hogy MINDENT megpróbáltam. A következő fokozat a fenyegetés („ha nem hagyod abba, többet nem megyek veled ide vagy oda”). Ekkor már az is utál, aki eddig nem utált azért, mert 3 gyerekkel vagyok; azért, mert roller van nálam; azért, mert jutalommal próbálom megvesztegetni a gyereket; azért, mert míg küzdök a naggyal, addig a két kicsi egymást „szórakoztatja” és az haaangoooos. 

Kicsúszik a talaj

Ebben a percben megveregethetném a vállam, mert még senki nem ütötte be az orrát, senkinek nem csukta oda a lábát, nem csavarodott ki a válla és a roller meg a hátizsákok is járművön belül utaznak. Helyette arra kell koncentrálnom, hogy aki 3 perce magyarázza a fiamnak, hogy mekkora bunkó, ne tudjon kartávolságon belül kerülni a gyerekeimhez. Persze érzi az autista fiam a feszültséget, így a helyzet fokozódik, kilátástalannak tűnik a békés megoldás. Végső elkeseredésemben az alkudozás-megvesztegetés-fenyegetés szentháromságot megkoronázom azzal, hogy sírva kérem, hogy „maradjon már csöndben, mert nem tudom mindenkitől megvédeni”.

Aznap már megvédtem az egyik nénitől, akit majdnem fellökött; a másik nénitől, akit zavart a játéksziréna; az idős bácsitól, aki alig tudott leszállni tőlünk; a hölgytől, akinek a gyomrában volt a fiam könyöke, miközben a tömeg közepén táncolt; az ittas embertől a villamos végében; de nem tudom megvédeni attól a férfitól, aki egy fejjel magasabb nálam és ordibálni kezd velem azért, mert azt mondom neki, hogy sérült a fiam, nem tudom elcsendesíteni. (Hiszen hiába a magas intellektus, szociális értelemben sérült. ) 

A mosoly ereje

Ekkorra már olyan fáradt vagyok, hogy nem tudok érvelni, csak fut a program, hogy felmérjem, merre van a legkisebb veszély, merre próbáljam terelni a fiúkat. Talán kissé irracionális mértékben is, de akkor és ott ezt nehéz mérlegelni.

Megérkezünk. Az ordibálós férfi korábban leszállt, de a pulzusom még emlékeztet a közjátékra. Zsong a fejem, pattanásig feszülnek az idegszálaim. Órákig tart, míg megnyugszom. Naponta többször lejátszódnak a fejemben a történtek és azóta sem tudom, hogy hogyan kellett volna jobban vagy helyesebben cselekednem. De egy gondolat, egy érzés újra meg újra itt motoszkál bennem és nem tudom elengedni: hogy senki sem mosolygott rám. Egy mosoly azt jelentette volna nekem, hogy „látom a törekvésed és bár nem tudok segíteni, de veled vagyok”. Olyan jól esett volna, ha valaki ránk mosolyog. Egy bátorító mosolynak megtartó ereje van. Erőt ad és páncéllal vesz körül. Egy hétköznapi varázslat, ami bárkit felemelhet.

A Április 2., az autizmus világnapja margójára bejegyzés először Logopédia Ferencvárosban-én jelent meg.

Napjaink egyik legmegosztóbb gyermeknevelési kérdése a szülők körében a képernyőidő. Mennyit engedjünk a gyermekeknek? Rengeteg kutatási eredmény és tudományos cikk található az interneten a témával kapcsolatban, a gyermekpszichológusok is rendszeresen állást foglalnak a kérdésben a blogjaikon, a témát szívükön viselő szakemberek pedig „házról házra járva” próbálják átadni az információt, miszerint a képernyőzés káros a gyermeki fejlődésre nézve:

• függőséget okoz (neurobiológiai folyamat révén)
• megszűnik a belső képalkotás, ami a feldolgozás eszköze, tehát nem tudja feldolgozni a gyermek a látottakat
• nem mozognak közben a gyerekek, mely szintén a feldolgozhoz szükséges, de tudjuk azt is, hogy elhízáshoz vezet a mozgásszegény életmód
• bár hallják a beszédet, de a helyes és/vagy magyar nyelv szabályainak megfelelő artikulációt nem látják
• a szülő gyermekkel töltött minőségi idejét csökkenti
• a passzív befogadást tanulja meg a gyermek, így kisebb eséllyel tanulja meg, hogy hogyan tudja saját maga alakítani az életét
• az egészen kicsi gyerek még azt sem érti, hogy mi a különbség a látottak és a valóság között
• stb.

A képernyőzés számlájára lehet írni, hogy okozhat nyelvi késést, figyelemzavart, a verbális és nonverbális kommunikáció zavarát, a végrehajtó funkciók sérülését, szorongást és depressziót, az érzelmi intelligencia gyengébb működését, akár agressziót is. Ezért nagyon fontos, hogy néhány kivételtől eltekintve minden gyermek esetében minimalizáljuk a képernyőidőt!

A nyelvelsajátítás két fontos tényezője

Ahhoz, hogy egy gyermek megtanuljon beszélni, szükség van arra, hogy a gyermek tudjon a beszélő emberek arcára fókuszálni. Ez azért is fontos, mert akkor tudja jól másolni az artikulációs mozgásokat, ha látja azt, és azért is, mert a beszélő mimikája sorvezető a babák számára. Kulcsfontosságú továbbá a közös figyelmi helyzet. Ez azt jelenti, hogy két személy figyelme ugyanarra a dologra irányul. Nem elegendő ugyanazt nézniük, kell lennie benne kölcsönösségnek (9-10 hónapos kor körül jelenik meg és 18 hónapos korra fejlődik ki – Gyógypedagógiai Szemle 37.évf. 1.sz.). Ha például az édesanya leül a babájával játszani, akkor eleinte az anya rámutatással jelzi, hogy miről beszél. Később pedig már elég a tekintete is, hiszen a kicsik megértik, hogy ha az édesanyjuk egy tárgyra néz, akkor arról a tárgyról beszél. Ez szükséges ahhoz, hogy gyorsan, hatékonyan tanuljunk szavakat, megtörténjen 1,5-2 éves kor között a szókincsrobbanás. (Ez a két tényező önmagában nem elegendő a nyelv élsajátításához!)

Nézéspreferenciáról és közös figyelemről autizmusban érintett gyerekek esetén dióhéjban

Autizmus esetén ez a két terület általában érintett ( persze mindenkinél különböző mértékben).

1. Az egyetemi éveim alatt áthallgattam az autizmus spektrum pedagógiája szakirányra. Az egyik előadáson egy nagyon érdekes kollázst láttam. (Ha egyszer megtalálom, akkor közzéteszem.) Összehasonlítható volt, hogy mit érzékel az arcból egy autista gyermek és mit egy neurotipikus (nézéspreferencia-vizsgálat). Előbbi esetén a fókuszpontok többnyire az arc körül voltak, tehát sem az artikulációt, sem a mimikát nem figyelhette meg alaposan. A neurotipikus gyermek fókuszpontjai többnyire az arcon voltak (szem, száj, homlok, orca, stb.), ezáltal jól megfigyelhette a beszédmozgásokat, érzelmeket.
2. A közös figyelmi helyzet kialakulásának előfeltétele, hogy a gondozó és a gyermek megtanul egymásra figyelni, kialakul a két személy közti kölcsönös figyelem. Ha ebben sok tapasztalata gyűlik a gyermeknek, akkor léphet be a harmadik tényező: egy tárgy vagy egy esemény, amelyre a kettőjük közös figyelme irányulhat. Autizmus esetén ez a kölcsönösség sérül, ezért a közös figyelmi helyzet fejlődése késhet. (A témáról bővebben: https://epa.oszk.hu/03000/03047/00044/pdf/EPA03047_gyosze_2009_1_002-010.pdf )

Egy lehetséges út

Megfigyelhető viszont, hogy a kölcsönösség sérülése és az nézéspreferencia eltérése ellenére sok gyermek megtanul beszélni. Mostanában olvasom Barry M. Prizant és Tom Fields-Meyer könyvét, az Egyedien emberit, ebből szeretnék idézni, mert felvázol egy LEHETSÉGES utat (2023, p. 74-77):

„Ez az egyik közös vonása azoknak a gyerekeknek, akikkel eddig foglalkoztam: mindenféle animációs film elvarázsolja az autizmus spektrumon lévőket, szinte semmi nem köti le ennyire a figyelmüket. Miért? Számos gyereket megnyugtat a szereplők kijátszhatósága és változatlansága (a zenével együtt), jobban szeretik, mint a mindennapi helyzetekben a valódi emberek kiszámíthatatlanságát. A Gru vagy a Madagaszkár című animációs filmekben a karakterek hangja, arckifejezései és testbeszéde el van túlozva, amitől ezek a gyerekek, sőt akár a felnőttek is, könnyebben megfejtik az érzéseiket. Számos autistának vonzó alternatíva az is, hogy a jóságos és gonosz szereplők világosan elkülönülnek egymástól, szemben azokkal a sokkal homályosabb és árnyaltabb jellemekkel, amelyekkel a való életben találkoznak. A filmek újra és újra megnézése pedig az ismerősség és kontroll megnyugtató érzésével jár.

Sok szülő fejezi ki aggodalmát amiatt, hogy a gyerekük túl sok időt tölt Az oroszlánkirály vagy a Shrek előtt ülve, és félnek, hogy ez káros hatással van a gyerek fejlődésére. A terapeuták vagy más szakemberek csak fokozzák a félelmeiket, mikor azt mondják, hogy a filmek újra és újra megnézése súlyosbíthatja a viselkedési problémákat vagy valamiképpen a gyerek autizmusát. A szülők gyakran kérdezik tőlem, hogy ezek a filmek vajon csak tovább táplálják a „buta beszédet” (echoláliára utal az író – a szerk.), és újabb hasznavehetetlen fordulatot tanulnak belőlük a gyerekek, melyet ismételgethetnek.

Namir-tól és a szüleitől azt tanultam meg, hogy szélesebb perspektívából és árnyaltabban szemléljem a jelenséget. Úgy tűnt, a hároméves Namir teljesen belefeledkezik a Disney-filmekbe. Ami elhgyta a száját, azt jórészt a kedvenc meséjéből, a Pán Péterből csipegette fel. A nyelvet nem arra használta, hogy másokkal érintkezzen, csak magának ismételgette a filmből vett mondatokat, és olykor úgy tűnt, meg is feledkezik azokról, akik körülveszik.

Mások esetleg azzal is megpróbálkoztak volna, hogy leszoktassák a kisfiút dologról, utasították volna, hogy hagyja abba az efféle beszédet, attól a meggyőződéstől vezérelve, hogy az „értelmetlen szajkózás” csak hátráltatja a fejlődést. Namir szülei azonban figyelmesen hallgatták a gyereket – és vele tartottak. Megvásárolták a Pán Péter figuráit, és úgy érintkeztek a kicsivel, hogy elképzelt jeleneteket játszottak el a bábokkal. Elfogadták az érdeklődését, és támogatták benne, Namir pedig azt érezte, hogy odafigyelnek rá és tisztelik.

Idővel fejlődött, ahogyan részt vett ebben a játékban. Érezhetően egyre inkább megértette, hogy mit is mond éppen. Még mindig használta a Pán Péterből vett mondatokat, ám megfelelő társas szituációba helyezte a filmbeli dialógusokat. Aidenhez hasonlóan, aki az Óz, a csodák csodája egyik mondatával üdvözölte az embereket, Namir is elkezdte összerakni a fejében forgó kis beszédfoszlányokat, és ezekkel kapcsolódott más emberekhez.

Ahogy egyre kreatívabban sikerült használnia a nyelvet, egyre szelektívebben alkalmazta a „Disney-beszédet”: akkor folyamodott hozzá, mikor illett a társas helyzethez és a saját szándékainak is megfelelt.”

A mi történetünk

Édesanyaként az én tapasztalatom, hogy az autista kisfiamnak 2 évesen alig volt 20 szavas szókincse. 3 hónappal később, mikor az édesapja szólt neki, hogy „Gyere, kisfiam, mert el fogunk késni a bölcsiből!”, akkor ő azt válaszolta, hogy „You should do faster!”. Magyarországon éltünk, csak magyarul beszéltünk a családban és csak magyar szót hallott a bölcsiben is. Angolul nézte a Peppa piget. Ragadt rá az angol nyelv annak ellenére, hogy magyarul még mindig a szavak szintjén tartott. Erre 2 hónappal egy külföldi férfi érdeklődött, hogy hol talál valamit a boltban, a kisfiam pedig tűpontos útbaigazítást adott angolul (tehát értette is az angolul feltett kérdést, majd kreatívan alkotta meg a választ). Még nem volt 2,5 éves. Ő is előszeretettel nézte újra és újra ugyanazokat az epizódokat és mindig az volt az érzésem, hogy akkor váltott új mesére, amikor nyelvileg már feldolgozta az aktuálisat. Akkor persze ezt nem tudtuk és nem is lehetett volna biztosan megmondani, mi az oka. Mindig borzasztó lelkiismeret-furdalásom volt amiatt, hogy az életkori ajánlásoknál többet képernyőzik a kisfiam. De most, ennyi év elteltével talán el tudom fogadni, hogy akkor úgy döntöttem.

Mindebből milyen következtetést lehet levonni?

Számomra mindez azt a tényt erősíti meg, hogy nincs két egyforma ember, nincs egyetlen igaz út. Mindig az egyéni tényezőket kell figyelembe vennünk. Hangsúlyozom továbbá, hogy neurotipikus gyerekek esetén a gyerekeknek nincs szüksége képernyőre nagyon sokáig (évekig). Vannak élethelyzetek, amikor a szülő nem talál más megoldást. Sokan élnek távol a rokonoktól, segítség nélkül. Az neurodivergens gyerekek gyakran keveset alszanak, a szülők képtelenek ébren megvárni, hogy elaludjon a gyermek, de muszáj beszélgetni „felnőtt dolgokról” a társukkal (ezalatt értek mindent, ami nem a gyermek fülének való). Valamint pont ezek a gyerekek azok, akik jó eséllyel nem tudják elfoglalni magukat egyedül, szülői segítségre van szükségük a szabadidő eltöltéséhez (bár 2-3 éves korban neurotipikus gyerekeknél sem elvárható a hosszú önálló játék, de az alvásuk kicsit kiegyensúlyozottabb). Viszont elképesztően fontos lenne, hogy a szülők egymás számára is jelen legyenek, ne csak a gyermeküknek! Tehát kérek mindenkit, ne ítélkezzen mások felett, hanem a saját élethelyzetét elemezze és vonja le a megfelelő következtetéseket!

A Nyelvi fejlődés, képernyőidő, autizmus bejegyzés először Logopédia Ferencvárosban-én jelent meg.